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与血友同行 为生命续航
日期:2020-08-21来源:浏览:
 

有人说,血友病患儿是“上帝遗忘了一组数据(凝血因子),就匆匆赶往人间的天使”。大多数血友病患者在幼年发病,在被确诊的那一刻,他们就被贴上“玻璃人”甚至“异类”的标签,与别的孩子一起奔跑和玩耍,竟成了一种奢望。

对血友病患儿来说,并不表示无法正常生活,随着医疗的进步和医保的普及,现在血友病的治疗方案及保险政策已经取得很大进步,只要接受正确的治疗,细心的照护,坚持长期规范治疗使用人凝血因子Ⅷ,血友病患儿也会和正常孩子一样健康茁壮成长,拥有更健康的生活。今年的世界血友病日主题是“援助+团结,随着同路人凝血因子Ⅷ产品的面世,让我们也共同关注到血友病人群。

为关爱和鼓励血友病儿童,同路联合南阳市血友病之家为南阳的儿童举办了一次血友病暑期夏令营活动。726-27日在南阳血友病之家的筹备下,新乡血友病之家全程守护,每天做好因子预防,完成了两天一夜的新乡之旅。此次夏令营活动圆满结束,患者参加人员年龄跨度比较大,最小三岁,最大二十九岁。22个家庭,55人参加,零出血,零意外。本次夏令营通过丰富多彩的互动活动和大自然的深度接触,助力血友病儿童培养独立自信的品格,搭建经验分享、情感互动的平台。

未来,同路将继续关注和支持血友病患儿及其家庭,努力为孩子们营造充满关爱的成长环境。同路也希望通过更多活动呼吁社会各界关注血友病儿童群体,推广和普及血友病预防治疗理念,众多医者与医药企业举己之力,为患者生命保驾护航,撑起了一把把关爱之伞;共同帮助他们乐享自由童年,畅想未来美好的生活。

 

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